Šįkart dėmesio skirsime autizmui, arba, kaip tiksliau reikėtų sakyti, – autizmo spektro sutrikimams. Šią temą gvildenti padėjo LSMU Kauno ligoninės Psichiatrijos klinikos vadovė, gydytoja psichiatrė, psichoterapeutė, Lietuvos psichiatrų asociacijos prezidentė Ramunė Mazaliauskienė.
Teigiama, kad kasmet gimsta vis daugiau vaikų su autizmo spektro sutrikimais. Kokia situacija Lietuvoje?
Tai, kad asmenų, kuriems būdingas kažkoks sutrikimas, skaičius auga, ne visada reiškia, kad paties sutrikimo atvejų pastebime vis daugiau. Kartais tai susiję su diagnostikos ypatumais. Pastaruoju metu apie autizmo spektro sutrikimus kalbame daug, tai daro įtaką ir atvejų skaičiui: į specialistus kreipiasi ir daugiau suaugusiųjų, įtardami sau šios grupės sutrikimą, tėvai dažniau kreipiasi dėl vaiko raidos ypatumų, ko gal nedarytų, jei neturėtų atitinkamos informacijos. Ugdymo įstaigų darbuotojai, pedagogai, mokyklos psichologai taip pat gali pastebėti kai kuriuos požymius ir rekomenduoti tėvams kreiptis į specialistus. Taigi, iš dalies tai – tiesiog visuomenės informuotumo pasekmė.
Kai kurie autoriai aiškindami autizmo fenomeną teigia, kad ne visada naujai nustatytas sutrikimas yra naujai atsiradęs sutrikimas. Kažkada teko skaityti pavyzdį apie aprašytą prieš šimtmečius gyvenusį Viktorą – „laukinį Averono (vietovė Prancūzijoje) berniuką“, kurio aprašymas, anot autorių, kaip ir atitinka autistiško asmens aprašymą.
Kitas, manau, svarbus aspektas yra tendencijos (nedrįstu vartoti žodžio mados) medicinoje. Kažkada ir žodis depresija buvo nepriimtinas didelei visuomenės daliai, žmonės vengė kreiptis, kas, aišku, atsispindėjo statistikoje. Kažkuriuo metu, vykdant platų šviečiamąjį darbą, žodis depresija tapo priimtinas ir, sakyčiau, netgi perėjo iš profesinės kalbos į kasdienę, o besikreipiančiųjų padaugėjo. Nors kartais žmogus atvažiuoja, sakydamas, kad jam depresija, ištyręs randi visai kitus simptomus ir sutrikimus. Panaši situacija gali būti ir su autizmu: žmonės daugiau apie tai žino, tai darosi vis „priimtiniau“ ir veda prie to, kad jie daugiau kreipiasi.
Dar vienas svarbus atvejų augimo ar neaugimo aspektas yra specialistų skaičius ir jų prieinamumas. Kalba eina apie vaikų ir paauglių psichiatrus, kurie ir nustato vaikų raidos sutrikimus, įskaitant autizmą.
Kokią įtaką ligai atsirasti turi genetika?
Kai kalbame apie bet kokių psichikos sutrikimų atsiradimą ar sveikimą, jais sergant, visą laiką svarbios yra trys faktorių grupės: biologiniai, įskaitant genetiką, psichologiniai ir socialiniai faktoriai. Kalbant apie autizmą yra pagrindo manyti, kad genetika yra svarbi. Kartais tenka aptikti terminą „platus autistinis fenotipas“, tai reiškia, kad yra nemažai žmonių, kurie turi vienokių ar kitokių daugiau ar mažiau išreikštų autizmo bruožų, tačiau tie bruožai nėra pakankami, kad būtų galima diagnozuoti sutrikimą. Kartais tokių bruožų tenka matyti turint autistiškų asmenų artimuosius ar įtarti apie tokių bruožų buvimą, kai autistiški asmenys pasakoja apie artimuosius.
Viena iš teorijų aiškino, kodėl prieš daug metų Silicio slėnyje, Kalifornijoje, vietoje, kurioje tuo metu augo programavimas ir susitelkė didelis skaičius tam gabių žmonių – vyrų ir moterų, išaugo autistiškų vaikų skaičius. Tiesiog žmonių su specifiniais bruožais vaikai turėjo jau ryškiai išreikštus bruožus, o tai buvo galima identifikuoti kaip sutrikimą.
Taip pat noriu atkreipti dėmesį, kad kartais paveldimumo liniją nėra lengva tirti. Pavyzdžiui, gimus autistiškam vaikui su ryškiai išreikštais elgesio sutrikimais, tėvai nebenori turėti daugiau vaikų ir jų nesusilaukia, todėl sunku patikrinti kai kuriuos genetikos dėsnius.
Teko skaityti teorijų, esą tai – civilizacijos sukeliama liga. Blogas mamos maistas, blogi įpročiai, vaistų vartojimas turi įtakos, kad kūdikis gims su šiuo sutrikimu. Kokia jūsų nuomonė?
Man irgi teko skaityti įvairių teorijų: pradedant gana paprastomis, apkaltinančiomis mielių grybelius, infekcinius faktorius ar netinkamą mitybą, baigiant sudėtingomis psichologinėmis hipotezėmis. Kartais randama tam tikrų koreliacijų su kokia nors motinos liga (tarkime, infekciniu susirgimu ir hipotireoze – nepakankama skydliaukės funkcija) ar žalingu įpročiu (pavyzdžiui, kokaino vartojimu), tačiau jų nepakanka, kad kaltininkas būtų aiškiai identifikuotas. Savaime suprantama, nėštumo laikotarpiu svarbūs įvairūs dalykai, susiję su motinos sveikata, tačiau, kaip ir sakiau, akivaizdaus biologinio kaltininko neturime.
Kalbant apie psichologines autizmo atsiradimą aiškinančias teorijas, reikia paminėti, kad kai kurios jų teigia, jog autizmą galima paaiškinti darant prielaidą, esą tėvai nenori vaiko – žiaurus ir labai skaudus bandymas paaiškinti. Įdomi ir Didžiosios Britanijos psichiatro bei mokslininko Simono Barono-Coheno teorija apie sistemintojus ir empatizuotojus, kuri sako, kad vieniems žmonėms labiau įgimtas polinkis sisteminti, o kitiems – empatizuoti. Autistiškiems asmenims, jo žodžiais, trūksta gebėjimo spontaniškai empatizuoti, tačiau spontaniškai sistemina jie gerai. Jo knyga išversta ir į lietuvių kalbą, besidomintieji gali su ja susipažinti – net ir ne profesionalas gali šį autorių suprasti.
Kaip jau sakiau, nors apie autizmą daug kalbame dabar, pats autizmas nėra tik dabar atsiradusi būsena. Tačiau neabejotinai civilizacija, ypač mokslo vystymasis, leidžia žmonėms kurti diagnostines sistemas ir atitinkamai įvardinti įvairius dalykus, kaip ir po to juos pastebėti.
Kada sutrikimas pasireiškia?
Tai iš dalies individualu. Dažniau galime kalbėti, kada sutrikimas pastebimas, nors, jį jau pastebėję, tėvai ir kiti artimieji retrospektyviai supranta, kad kai kurie elgesio ypatumai praeityje buvo su tuo susiję. Tas pats Simonas Baronas-Cohenas yra pasiūlęs diagnostinį testą, kaip dar kūdikystėje atskirti galbūt ateityje tapsiančius autistiškus asmenis nuo tokiais netapsiančių. Trumpai ir gana primityviai paaiškinsiu, kad, jo manymu, jei vaikas labiau reaguoja į subjektą – asmenį, maža tikimybė, kad ateityje bus identifikuotas kaip autistas, o jei labiau reaguoja į objektą – žaislą ar kitą daiktą, tokia tikimybė yra.
Turiu pasakyti, kad jei sutrikimo požymiai nėra ryškiai išreikšti, adaptaciniai gebėjimai geri, o ir aplinka palaikanti bei tinkama, toks asmuo gali likti be diagnozės visą gyvenimą. Taip dažniau pasitaiko esant aukštesniam intelektui bei tarp moterų: autistiškos, drovios atrodančios mergaitės geriau prisitaiko prie aplinkos, be to, kultūriškai mes leidžiame mergaitėms būti drovioms. Dažnai mokytojai žino, kad kokia nors Onutė niekada neatsakys, ką žino, jei nebus tiesiogiai kreipiamasi į ją, kad nustos dirbti, jei mokytojas per petį pažiūrės, kaip ji sprendžia uždavinius, tačiau kadangi Onutė puikiai su jais tvarkosi, o elgesiu netrikdo pamokos, ji neidentifikuojama kaip asmuo, turintis problemų. Nors tų problemų dažnai būna, iš jų ypač svarbu paminėti nerimą, kuris gali kilti dėl bet kokio socialinio kontakto. Taigi, sutrikęs elgesys labai dažnai būna tas faktorius, kuris paskatina tėvus kreiptis pagalbos ar pedagogus pasiūlyti tėvams kreiptis pagalbos. Koks nors vaiko kalbos vystymosi sutrikimas dažnai yra dar vienas faktorius, dėl kurio taip pat kreipiamasi į specialistus. Aišku, jei yra protinę negalią atspindinčių požymių, ypač jei kartu pastebime ir sutrikusį elgesį, į specialistus kreipiamasi gana anksti.
O tie, kurie nekelia problemų nei tėvams, nei visuomenei, dažnai į specialistų akiratį patenka, kai patiria tam tikras stresines situacijas, susijusias su gyvenimo etapo pokyčiais (įstojimas į gimnaziją, universitetą, įsidarbinimas, vaiko gimimas ir t. t.). Tada vystosi gretutiniai sutrikimai – dažniausiai nerimas, depresija, įvairios įkyrios mintys, – kurie dar labiau sutrikdo socialinę adaptaciją.
Kaip auginti tokį sutrikimą turintį vaiką? Kokias klaidas daro tėvai? Ką jie turi žinoti ir kaip pakeisti savo požiūrį?
Kaip šeimos psichoterapeutė dažnai susiduriu su tėvais ir jų vaikais, ir turiu pasakyti, kad bet kokia vaiko liga, o ypač psichikos sutrikimas, neigiamai paveikia šeimos funkcionavimą. Dažnai būna labai daug kaltės jausmo, kartais, deja, ir gėdos jausmas. Jis veda prie atsiribojimo, užsidarymo, taip pagalbos galimybė sumažėja. Taigi, labai svarbu šeimoje sumažinti neigiamų jausmų naštą. Tam svarbu ir visuomenės nuomonė: ar visuomenė ir visa pagalbos sistema tolerantiška, ar konkrečiai šeimai su konkrečiomis problemomis gali padėti psichoterapeutas, kurių pas mus valstybiniame sektoriuje vis dar bauginančiai trūksta, bei medicinos psichologai.
Neakcentuočiau tėvų daromų klaidų. Tikriausiai blogiausia būtų nepripažinti sau, kad gali padaryti klaidą. Be to, reikia leisti sau daryti klaidas. Tada mažėja kaltės jausmas, nerimas, įtampa. Psichoterapijoje egzistuoja terminas pakankamai gera mama, tad manau, kad galiu leisti sau pavartoti terminą pakankamai geri tėvai. Bet kuriam vaikui, ne tik autistui, reikia ne supertėvų, o pakankamai gerų tėvų. Realistiškų lūkesčių sau ir vaikui kėlimas, atvirumas pagalbos sistemai turės teigiamą įtaką ir visai šeimai kaip sistemai, ir pačiam autistiškam vaikui. Visada geriau augti ramioje ir pozityvioje šeimoje, nepriklausomai nuo to, kokį sutrikimą turi.
Kalbant apie konkrečius patarimus, kaip auginti tokį vaiką, sakyčiau, reikėtų paieškoti individualių atsakymų. Manau, įvairios savipagalbos grupės, autistiškų vaikų artimuosius vienijančios organizacijos gali pateikti labai daug įžvalgų, patirčių ir rekomendacijų, iš kurių galima pasirinkti tinkamas sau. Man vis tenka bendrauti su asociacija „Lietaus vaikai“, ir kiekvieną kartą iš jų išgirstu ką nors naujo, ką aš, kaip specialistė, galiu pritaikyti savo praktikoje.
Kaip sergančių asmenų socializaciją apsunkina visuomenė? Ko ji nežino? Koks švietimas reikalingas?
Tikriausiai daugelio žmonių socializaciją apsunkina visuomenės nepakantumas kito kitoniškumui. Tarsi egzistuotų toks siauras socialinis intervalas, kuriame būdamas esi normalus, o jei nors kiek skiriesi nuo kitų, pereini į nenormalių, „psichų“, nevispročių grupę. Taigi, pradėčiau nuo labai svarbaus, sakyčiau, kertinio dalyko: visuomenės tolerancijos viskam, kas kitoniška, didinimo. Ir čia tikriausiai labai svarbi visuomenei svarbių žmonių nuomonė bei laikysena, visuomenės informavimo priemonių pateikiama informacija ir panašiai.
Visuomenė gali žinoti daug, bet reikia pasirinkti, kuris „žinojimas“ yra svarbus ir kuriuo reikia remtis. Nes jei jau kalbame apie krikščioniškąją visuomenę, noriu priminti nuostabią žinutę, perduodamą iš kartos į kartą: „Mylėk savo artimą, kaip pats save.“ Panašu, kad daugelio žmonių sąmonės ji nėra pasiekusi arba jie savęs nemyli. Visuomenė ne visada naudojasi dalykais, kuriuos žino, o kaip ją paveikti taip, kad keistų savo elgseną, yra didelis iššūkis, susijęs su minėtais faktoriais.
Koks švietimas reikalingas? Visoks. Yra daug komunikacijos kanalų, o skirtingi žmonės reaguoja į skirtingai pateiktą informaciją. Manau, švietimą reikia vykdyti kiekvienam priimtinu būdu. Pavyzdžiui, autistiški žmonės dažnai geriau priima vizualią informaciją negu verbalinę. Kartais jie sako: „Parašykite, aš tada geriau suprantu, ko manęs prašo.“ Be to, daug kas priklauso nuo kultūrinės terpės, amžiaus grupės, lyties, intelekto, išsilavinimo, gyvenimo nuostatų ir t. t. Deja, labai dažnai tai, kas vadinasi visuomenės švietimu, gimsta biurokratų kabinetuose, įvelkama į kažkokį biurokratinį rūbą ir atlieka tik labai menką darbą pačiame švietimo lauke. Tai nėra pasiūlymas neturėti biurokratijos, nes ji reikalinga mūsų visuomenei funkcionuoti, bet siūlymas į tuos ruošiamus „švietimo planus“ įtraukti skirtingų grupių asmenis – kad būtų apimta visa įmanoma įvairovė. Matau ir didelį visuomenės informavimo priemonių vaidmenį, tik gaila, kad dažnai jos orientuotos į negatyvų visuomenės nustebinimą.
Kalbant ne abstrakčiai, o konkrečiai apie autizmo sritį, matau, kokį didelį vaidmenį atlieka tiek patys autistiški asmenys, tiek juos ar jų artimuosius vienijančios asociacijos. Atrodo, kad pokyčiai vyksta pamažu, tačiau kai palygini su tuo, kas buvo vos prieš kelerius metus, matai didelę pažangą.
Ko gali pasiekti tinkamoje aplinkoje užaugę autizmo spektrą turintys žmonės?
Atsakymas tikriausiai yra visko. Ar beveik visko, nes gali būti, kad kai kurie dalykai tiesiog negali būti pasiekti. Palyginti galime su žmogumi, kuris neturi klausos: greičiausiai orkestro muzikantu jam tapti nepavyks.
Elonas Muskas neseniai prisipažino esąs autistiškas asmuo, o niekas neabejoja, kad savo gyvenime jis pasiekė nemažai. Autizmą bandoma priskirti daugybei žymių mokslininkų, ypač tiksliųjų mokslų srityje – fizikams, matematikams. Diskutuojama, kad ir Albertas Einsteinas, Alanas Turingas ir Isaacas Newtonas turėjo autizmo bruožų. Kažkada teko skaityti Nobelio premijos laureato Richardo Feynmano prisiminimų knygą, kuri, beje, neseniai išleista ir lietuvių kalba, ir man, kaip specialistei, į akis krito daugybė jo bruožų, leidžiančių galvoti apie autizmą.
Tačiau jei su matematika, fizika, programavimu lyg ir viskas aiškiau, nes tai yra sritys, kuriose reikia logikos, sisteminimo ir panašių dalykų, būdingų autistiškiems aukšto intelekto asmenims, tai visgi norėtųsi atkreipti dėmesį į kitas sritis, kurios įprastai tarsi neturi asociacijų su autizmu. Tai – filosofija, žmogaus teisės ir netgi literatūra. Teko skaityti straipsnį, kuris žymaus filosofo Ludwigo Wittgensteino pirmąjį darbą „Tractatus Logico-Philosophicus“ pristatė kaip autistiško mąstymo iliustraciją. Tada atidžiau pasidomėjau filosofo gyvenimo istorija ir iš tiesų radau daug įdomių ir autizmą lyg patvirtinančių faktų.
Vėlesniais savo karjeros metais jis labai daug rašė apie etiką. Kai galimų kandidatų sąraše radau Hanso Kristiano Anderseno pavardę, truputį nustebau, tačiau prisiminusi tas jo pasakas, kurios nėra labai populiarios tarp vaikų, pagalvojau, kad tam tikras racionalus šios nuomonės grūdas yra. Autistiški asmenys dažnai turi vieną privalumą, kurio neturi daugelis neautistiškų asmenų: jie nėra sugėrę savo socialinės terpės, todėl laisvai renkasi, nuo ko pradėti savo loginių samprotavimų grandinę. Tai nėra būdinga žmogui, kuris gerai prisitaikęs savo socialinėje aplinkoje; jis greičiausiai mąstys taip pat, kaip ir bet kuris asmuo iš minėtos socialinės terpės, ir retai sugalvos ką nors iš tiesų naujo.
Paminėjau ir žmogaus teises. Autistiški asmenys dažnai turi stiprų tiesos siekį, jie labai prastai reaguoja į dirbtinius, pseudodalykus, todėl jei jų susidomėjimo sritimi tampa žmogaus teisės, jie gali nuveikti labai daug.
Kalbėjau apie autistiškus aukšto ar normalaus intelekto asmenis, tačiau suprantu, kad pasitaiko ir asmenų, kuriems būdinga intelekto stoka, kartais gana ryški. Taip, gali būti, kad matematikais ar filosofais jie netaps, tačiau kiekvienas žmogus, kuris ugdomas jam priimtinu, tinkamu būdu, gali pasiekti daug daugiau nei tas, kuris ugdomas kaip visi. Todėl akcentuočiau tai, kad skirtingiems žmonėms reikia skirtingų dalykų, juos ugdant gali galioti skirtingos taisyklės. Ir jei šias pamokas išmoksime, galime tikėtis ir laimingesnių žmonių, ir sveikesnės visuomenės.
