Pirmosios užuominos ir kitokia kasdienybė
Pirmasis, pastebėjęs, kad sūnaus raida skiriasi nuo įprastos, buvo tėtis. Ingos vyras Mindaugas lygino Jonuko vystymosi raidą su draugų vaikais, berniuko bendraamžiais, ir pastebėjo, kad jo sūnus visiškai nereaguoja į savo vardą, nerodo jokių ženklų, kad norėtų pradėti kalbėti, nesidomėjo daiktais, galėdavo tiesiog sėdėti ir ratu sukti mašinėles.
„Kai sūnui buvo 1,5 metų, iš medikų išgirdome diagnozės patvirtinimą: F84 kodas – tai yra įvairiapusis raidos sutrikimas. Mums nebuvo įvardinta, kad tai yra autizmas. Tų kodų buvo ir daugiau – pavyzdžiui, valgymo sutrikimas.
Berniukas pasirinkdavo vieną ar du produktus ir vien tik juos valgydavo net keletą metų. Mums labai padėjo bendruomenė „Lietaus vaikai“ – ten radau atsakymus, kurių nepavyko gauti iš specialistų. Ši bendruomenė man tapo pirmu tikru informacijos šaltiniu ir emocine atrama“, – prisimena Inga.
„Nuo pat gimimo iki dabar, kai Jonui jau 11 metų, jis negali būti paliktas vienas nė akimirkai – jam reikalinga nuolatinė priežiūra, jis vis dar dėvi sauskelnes, o didžiausias iššūkis mums – stiprus polinkis žalotis. Jonas iki kraujo nusikandžioja pirštus, jie jau dvigubai storesni. Auginant vaiką su tokia diagnoze galėjo dirbti tik vienas iš mūsų. Dar mėginau dirbti vienoje nevyriausybinėje organizacijoje, tačiau nuolatiniai skambučiai iš darželio, kad nesusitvarko, kad turiu pasiimti vaiką, privertė mane palikti darbą. Dirbti net iš namų buvo neįmanoma – Jonas nuolat rėkdavo, žviegdavo, neleisdavo prisėsti prie kompiuterio“, – dalijasi Inga.
Belgiškas išsigelbėjimas
Todėl moters šeima gyveno nepatirdama, kas yra šeimos atostogos, su vyru atostogaudavo atskirai. Kai šeima apsigyveno Belgijoje ir Jonas, po dviejų metų laukimo, pradėjo lankyti savaitinį Vaikų psichiatrijos centrą „Les Goélands“ (pranc. Le centre de Psychiatrie Infantile, les Goélands), kur jis retsykiais gali pasilikti net ir savaitgalį, Inga su vyru pagaliau gali nustebinti artimuosius ir draugus atskrisdami į Lietuvą. Tai anksčiau buvo net neįsivaizduojamas dalykas. Inga pripažįsta, kad jiems dar reikia mokytis gyventi be Jono šalia, nes vakarais neretai patys nustemba nuo minties, kad gali tiesiog imti ir išeiti pasivaikščioti dviese ar su dukra.
„Į centrą nuvežu jį pirmadienį ryte, pasiimu penktadienio popietę. Jam ten labai patinka – visą laiką užimtas, vežiojamas į įvairias terapijas, į mokyklą. Prie jo visą parą budi medikas, dirba psichologas, vaikai gyvena po vieną kambaryje, kiekvienas turi savo prižiūrėtoją ir naktimis. Ir įvyko mažas stebuklas – Jonas, kuris nekalba, jau geba parašyti keletą žodžių prancūziškai. Taip pat pradėjo normaliai valgyti – trapučius, sausainius ir užkandėles pagaliau pakeitė sveiki patiekalai“, – pasakoja Inga.
Pasak mamos, nekalbantis berniukas supranta net trijų kalbų žodžius: „Pati dariau eksperimentą: paprašiau Jono atnešti batus angliškai, prancūziškai ir lietuviškai ir vaikas suprato, ką turi padaryti. Šiuo metu sūnus itin domisi abėcėlėmis. Buvome nustebinti, kad jo planšetėje galima rasti tiek kirilica parašytų raidžių, tiek japoniškų hieroglifų.“
„Jonas nekelia pavojaus aplinkiniams žmonėms, jo iššūkių keliantis elgesys nukreiptas prieš jį patį. Kol kas net specialistams sudėtinga paaiškinti, kodėl taip staiga ir netikėtai jam prasideda savęs žalojimo epizodai. Kitų autistiškų asmenų toks elgesys būna kaip ir logiškai paaiškinamas: netikėti garsai, užgrojo garsi muzika, burgzdamas pravažiavo automobilis, per daug šviesos ir pan. O Jonas gali ramiai sau valgyti ir nei iš šio, nei iš to staiga pradeda save mušti. Nors tenka gerti nuotaiką reguliuojančius vaistus, tačiau ir jie nelabai padeda“, – dalijasi Inga.
Iš kur semiasi stiprybės?
Inga dažnai apie tai pasikalba su savo vyru Mindaugu ir abu mano, kad jiems padeda tai, kad abu jaučiasi kaip komanda. Kai Joną ištinka krizė, su juo pasilieka tėtis, o Ingai pasako: „Išeik ramiai pakvėpuoti“. Kitą kartą apsikeičia rolėmis. „Manau, kad labai svarbu darnūs santykiai šeimoje, viena tokio gyvenimo tikrai neištverčiau. Labai svarbus ir visų artimųjų, draugų palaikymas, o artimiausių draugų rate ne viena panaši šeima, kuri irgi augina autistišką vaiką. Esu dėkinga savo mamai, kuri gyvena netoli, Vokietijoje, ir prireikus visada atskuba į pagalbą. Taip pat lankausi pas psichoterapeutą, mokausi prancūzų kalbos“, – pasakoja pašnekovė.
Pasak Ingos, galvodami apie sūnaus ateitį, jau seniai paleidi įprastus lūkesčius: Nebesvajojame, kad jis kalbės, sukurs šeimą, turės vaikų, svarbiausia, kad nustotų save žaloti. Galvojame realistiškai, tas centras, kurį jis lanko, yra iki tam tikro amžiaus. Ką reikės daryti po to? Norime, kad jis išmoktų būti kuo savarankiškesnis. Centre jis mokomas savarankiškumo ir namie mes stengiamės to mokyti. O ateitis su mūsų vaikais yra tarsi loterija, niekada nežinosi, kaip jis vystysis toliau.“
Nors kasdienybė kupina iššūkių, Inga sako, kad didžiausias atlygis – nuoširdus sūnaus prisirišimas: „Kai grįžta savaitgaliais, Jonas tiesiog nori, kad būčiau šalia – bučiuoja, glaudžiasi, rodo, ko išmoko. Tokios akimirkos mums su vyru – laimės viršūnė.“
