„Gyvenimas tą vakarą prieš ketverius metus buvo pažiręs į tūkstančius skaudžių šukių, ateitis - lyg dėlionė iš begalės dalelių. Nesinorėjo nei verkti, nei rėkti. Norėjosi prasmegti, dingti iš to laiko, atsibusti. Deja. Negalėjau pakeisti situacijos - teko keisti požiūrį. Turėjau būti stipri. Nebuvo kito pasirinkimo.
Diagnozė nuskambėjo ne man. Ši likimo korta teko dar 40-ies neturinčiam mano vyrui, dviejų mūsų vaikų tėčiui. O tai reiškė, kad diagnozė buvo ištarta visai mūsų šeimai, mūsų tėvams. Ūminė limfoblastinė leukemija, kitaip tariant, kraujo vėžys.
Norėjau žinoti apie ligą kuo daugiau. Vieną dieną vilties sparnus užaugindavo optimistinės istorijos, kitą dieną ant žemės vėl nutrenkdavo nesėkmės atvejai... Geriausiais sielos draugais tapo pasveikusieji. Lyg švyturiai, rodantys kelią į viltį.
Atradau žmonių gerumą. Patyriau, kad kalbos apie susvetimėjimą nėra teisingos. Dešimtys artimų ir tolimų draugų, kolegų, giminaičių ir net nelabai pažįstamų žmonių atsiliepė į prašymą tapti trombocitų donorais. Nebijojau kalbėti, nebijojau prašyti pagalbos. Nuolat jautėm artimųjų rūpestį, draugų ir kolegų tylų palaikymą, paramą, susitelkimą.
Meldžiausi. Prašiau Dievo neišskirti mūsų, leisti užauginti vaikus. Prašiau ženklo, kad viskas bus gerai. Gydymas vyko sklandžiai. Be didelių komplikacijų. Liga pasidavė vaistams. Kaulų čiulpų transplantacijos ir neprireikė, nors sesuo ir buvo tinkama donorė.
Mūsų namus ir ligoninę skyrė ilgi kilometrai. Negalėjau nuolat būti greta. Apkabinti, prablaškyti, padėti... Tuo metu kaip būdavom kartu, mes turėdavom LAIKO ir jis buvo mūsų. Neliko žodžių „skubu", „neturiu kada", „neturiu laiko, neturiu laiko, neturiu laiko...." Turėjom laiko sėdėti ir tylėti, turėjom laiko susiglausti ir kalbėti be žodžių. Ar tam ir reikalingi tokie gyvenimo išbandymai? Nes kaip kitaip sužinosi, kokie gražūs šalti sniego sūkuriai virš ligoninės stogų ir koks iškalbingas tylėjimas..."
Ši jaudinanti ir įkvepianti istorija - iš feisbuko puslapio mylintysgyvenima.com, skirto sergantiems vėžiu ir jo artimiesiems. Tai tik viena „Onkopsichologijos ir komunikacijos centro" projekto „Mylintys gyvenimą" dalių. Jo iniciatorės - trys su onkologiniais ligoniais dirbančios psichologės Sandra Birbilaitė, Marija Turlinskienė ir Eglė Urbutienė.
„Onkologinė liga pažeidžia ne tik kūną, - sako S. Birbilaitė. - Kartu su fizinėmis tenka spręsti daugybę kitų - socialinių, psichologinių, dvasinių problemų. Kur surasti palaikymą? Ar sakyti viršininkui, kad sergi? Kaip bendrauti su kolegomis, su artimaisiais? Liga priverčia stabtelėti, pamąstyti apie tai, ko iš tiesų nori. Dažnai būna, kad tik susirgę žmonės pagaliau pradeda gyventi - palieka nemėgstamą darbą, susiranda įdomios veiklos, nutaria pakeliauti, daugiau laiko skiria artimiesiems. Bet būna ir tokių, kurie palūžta, atsiriboja."
Marija Turlinskienė pripažįsta, kad onkopsichologo santykis su pacientu yra specifinis, truputį kitoks. „Net ir parašiusios mokslinius darbus iš šios srities, pajutome, kad mums klinikinės psichologijos žinių nepakanka, labai svarbu turėti ir specialios informacijos apie onkologines ligas, jų stadijas, poveikį", - sako ji. Daugelio užsienio ekspertų tyrimai rodo, kad profesionali psichologinė pagalba susidūrus su onkologine liga mažina emocinę įtampą, nerimo bei depresijos simptomus, stresą ir nuovargį, pagerina sergančiųjų gyvenimo kokybę, padeda kontroliuoti skausmą, taip pat trumpėja pacientų buvimo ligoninėje trukmė.
Onkopsichologijos ir komunikacijos centre jau ne pirmus metus teikiamos individualios psichologų konsultacijos, vyksta grupiniai užsiėmimai. Šiuo metu pradedamas naujas - meno terapijos projektas, kuris truks 3 metus. Bus ir speciali grupė moterims.
„Yra nemažai onkologinių ligų, kurios kėsinasi į mūsų moteriškumą. Juk moterys suserga paties įvairiausio amžiaus, kai kurios - pačiame savo žydėjime. Jos skaudžiai išgyvena praradusios seksualumą, vaisingumą, bijo, kad nebebus patrauklios ir geidžiamos vyrams, - sako S.Birbilaitė. - Liga pakeičia kūną, reikia išmokti priimti jį tokį, koks yra - su pašalinta krūtimi ar krūtimis, randuotą, nuslinkusiais plaukais. Keičiasi santykis su savimi ir aplinkiniais. Sunku suprasti, kad iš žydinčios, aktyvios, žvalios moters virtai silpna, ligota, gailestį keliančia būtybe. Atkurti savąjį „aš" labai padeda meno terapija. Per piešinius, muziką, rašymą, kitokią kūrybą lengviau išsakome tai, kas mus jaudina ir gąsdina, išmokstame tai nugalėti ir atrasti pozityvius dalykus, nes nebereikia kalbėti apie save pirmuoju asmeniu, galima tai išsakyti kitomis formomis."
Anot onkopsichologės Eglės Urbutienės, labai svarbu ir tai, kad meno terapijos grupėse žmonės gali bendrauti su savo likimo draugais, ligą įveikusieji vien savo buvimu įkvepia optimizmo tiems, kuriems visa tai dar yra labai šviežia ir skausminga. „Tai veikia kur kas labiau nei anoniminės vilties istorijos. Bendraudamas su vėžį išgyvenusiu žmogumi, matydamas, kad jis ir atrodo gerai, ir gyvenimu džiaugiasi, supranti, kad šia diagnoze viskas nesibaigia", - sako psichologė.
Kaip teigia onkopsichologė S. Birbilaitė, patys sunkiausi etapai yra du: 1) pirmosios akimirkos išgirdus diagnozę; 2) kai žmogus paleidžiamas iš ligoninės namo, pasakius, kad gydytojai jau niekuo negali padėti. Labai svarbu, kad tokiomis akimirkomis jis neliktų vienas. Ji pripažįsta, kad gydytojams irgi ne visada pakanka psichologinės kompetencijos, kaip pranešti žinią apie vėžį. Dauguma laikosi principo - geriau karti tiesa nei saldus melas, tačiau onkopsichologė prisimena moterį, kuria gydytojai „davė" vos 2 mėnesius, o ji išgyveno 10 metų ir tebegyvena iki šiol. Reikia ne tik išmokti susidraugauti su liga, bet ir neprarasti vilties. Psichologiniai tyrimai rodo, kad tie onkologiniai ligoniai, kurie linkę jaustis bėjėgiai, miršta dažniau.
„Pirmiausiai ligą reikia nugalėti savo galvoje", - sako Sandra Birbilaitė. Meno terapija leidžia vizualizuoti savo baimes ir jų įveikimo būdus. Paprašyti pavaizduoti savo ligą, žmonės piešia ją įvairiai - kaip aštrius akmenis, juodumą, po visą kūną pasklidusias skruzdėles ar... dygų ežį. Vėliau jie ieško būdo, kaip tai nugalėti - piešia juodumą išsklaidančius saulės spindulius ar bangą, nušluojančią aštrius akmenis. Dėl kūno pokyčių išgyvenančios moterys pridengia savo randus gėlių girliandomis, papuošalais, taip vėl susigrąžindamos save, išmokdamos atrasti savyje grožį ir pamilti savo kūną.
VU Onkologijos instituto duomenimis, Lietuvoje kasdien beveik 50 žmonių išgirsta, kad susirgo vėžiu, o apie 16 tūkst. šiuo metu gyvena su šia liga. Anot apklausos, 30 proc. sergančiųjų onkologinėmis ligomis norėtų gauti psichologinę pagalbą, bet kreipiasi kol kas tik nedidelė dalis jų. Vieniems trūksta informacijos, kitiems reikia tam subręsti - būna tokių, kurie į centrą ateina, nešini 2 metų senumo lankstinuku... Kai kurie ateina jau išgiję - baimė, kad liga atkris, kankina daug žmonių, o atkritimas neretai būna netgi emociškai skausmingesnis nei pirminė diagnozė.
Onkopsichologės nebijo, kad nepatenkins visų norinčiųjų poreikių. Psichologų, norinčių mokytis ir dirbti šioje srityje, vis daugėja - jei augs poreikiai, kartu su jais daugės ir galinčių juos patenkinti specialistų.
Onkologiniai ligoniai ir jų artimieji, norintys gauti nemokamą psichologinę pagalbą, gali skambinti telefonu 8 646 46444 darbo dienomis nuo 12 iki 16 val.
Onkopsichologijos ir komunikacjos centro adresas: Trakų g. 9/1, Pranciškonų rūmai, 103 kabinetas.
Ligoniai taip pat gali registruotis į nemokamus meno terapijos užsiėmimus tel. 8 646 46222.
Meno užsiėmimai lenkų kalba - 8 614 32962.
Taip pat lapkričio 23 d. 18 val. onkologine liga sergančias, sirgusias moteris bei jų artimuosius projektas „Mylintys gyvenimą" kviečia į renginį „Moteris, mylinti gyvenimą", kuris įvyks Vilniuje Tolerancijos centre (Naugarduko g. 10).
