Mano vaikas kitoks

Yra istorijų, kurių nesinori komentuoti ar pagražinti. Ši kaip tik tokia: su daugybe daugtaškių ir nutylėjimų. Tegul tokia ir lieka. Be galo atvira ir nuoširdi.

 Rudeninis gandras

„Buvo vėlyvas ruduo, kai mūsų namus aplankė gandras. Žinia netikėta, keistai virpinanti kūną. Džiaugsmas, kažkur tolyn nustūmęs visus kitus jausmus. Žinia paspartino tai, ką atidėliojome, kuo greičiau nutarėme įsigyti butą ir automobilį. Buities reikalus greitai sutvarkėme, liko džiaugtis laukimu.

Nėštumas nebuvo sunkus. Nei rytais pykino, nei kvapai erzino. Galėjau viską valgyti ir dirbti praktiškai iki pat gimdymo. Tik aštuntą nėštumo mėnesį du kartus teko gultis į ligoninę padidėjus kraujospūdžiui, kuris ir šiaip mane vargina nuo 18 m.

Visi per nėštumą atlikti tyrimai buvo geri. Nešmėstelėjo nė menkiausias nerimas, mažiausias įtarimas. Vaikutis pilvelyje gerai vystėsi. Palaimingas laikas...

Gydytojai matė, kad bus nedidelio svorio, bet sakė nesijaudinti, tai paveldima, aš taip pat gimiau 2500 g svorio. Esu smulki, nenustygstu vietoje. Per nėštumą priaugau tik 12 kg.

Pagimdžiau taip pat gana lengvai. Vienintelė bėda - du kartus apie mažylės kaklą apsisukusi virkštelė, todėl teko kirpti tarpvietę, kad vaikelis greičiau išvystų šį pasaulį.

Juoda užsklanda

Rami diena palatoje. Pati pirmoji. Nuovargis, sumišęs su laime. Gera šalia jausti vyrą. Girdėti lietų, kuris barbeno į langą. Gera jausti mažą savo dalelę, taip arti arti prie krūtinės...

Mane labai palaikė vyras. Jis ir gimdyme dalyvavo, ir visas kitas dienas buvo. Namo grįždavo tik pernakvoti. Besibaigiant pirmai dienai ėmė ryškėti naujagimių geltos požymiai. Mūsų mažutis kūdikėlis buvo paguldytas į inkubatorių. Per naktį padėtis nepagerėjo, mažutė gelto dar labiau... Girdėjome, kad gydytojai kalbėjo, jog reikia perpilti kraują. Tai man ir vyrui buvo pirmas šokas. Nenutuokėme, ką dar iškrės likimas.

Kitą dieną seselė pastebėjo, kad dukrytė keistai šlapinasi: srovele į viršų. Mes nieko nesupratome, stebėjome ties dukryte vis pasilenkiančius gydytojus. Atėjo endokrinologai. Paėmė kraujo tyrimams. Buvome tik stebėtojai... Niekas nieko neaiškino. Žinojome tik tiek, kad mergytei - sunki geltos forma. Tris paras akių nesumerkėme. Kažko laukėme. Jaučiau, kad mano rankos kilnojasi dirbtinai, tarsi roboto, o kojos tapo medinės. Bijojau klausinėti...

Aiškintis nuėjo vyras. Grįžo akmeniniu veidu. O, kaip norėčiau, kad jis niekada nebūtų to pasakęs:

- Mūsų mergytė dar gali būti ne mergytė. Tik pusiau... Žmogus hermofroditas ar panašiai. Pasak gydytojos, blogai padarėme visiems pranešę, kad gimė mergytė. Reikia laukti genetinių tyrimų...

Kažkas tiesiai prieš akis nuleido juodą užsklandą...

Retas sindromas

Išjungiau telefoną. Nenorėjau nieko matyti, net pati savęs. Nenorėjau su niekuo kalbėtis. Nenorėjau atsakinėti į jokius klausimus. Nenorėjau nieko... Nepamenu, kiek teko laukti genetinių tyrimų atsakymo. Tris ar šešias dienas. Kažkas atėmė iš mūsų laiką. Kažkas dieną pavertė amžinybe...

Gelta praėjo savaime. Nereikėjo perpilti kraujo. Pasirodo, ši procedūra atliekama itin retai ir be reikalo buvome išgąsdinti.

Pagaliau išgirdome tai, ko labai laukėme. Mūsų kūdikėlis tikrai yra moteriškosios lyties, bet turi įgimtą adrenogenitalinį sindromą (AGS), kitaip dar vadinamą antinksčių hiperplazija. Mums paaiškino, kad tai hormonų sutrikimas, kai antinksčiai gamina per daug hormono androgeno. Kai šio hormono per daug, gali pasikeisti mergaitės lytiniai organai. Laiku nenustačius ligos mergaitėms, ypač per brendimą, gali išryškėti lytinių organų pakitimas, pagausėti plaukų ant viso kūno, pažemėti balsas... Berniukams ši liga pasitaiko rečiau.

Ši liga dažniausiai pasireiškia druskų netekimo forma. Vaikas gali smarkiai atpylinėti, kristi svoris, viduriuoti, padidėja arterinis kraujospūdis. Nenaudojant hormoninių preparatų, gali išsivystyti ūminis antinksčių nepakankamumas, nuo kurio ligonis gali mirti. Taip pat stebimas kaulinės struktūros vystymasis, nes galimas jos sutrikimas. Todėl reguliariai atliekamas plaštakos rentgenas. Visa tai išmokau tarsi maldą...

Esame dėkingi gydytojai endokrinologei, kuri mus įtikino, kad nėra taip jau blogai, kaip mums atrodo.

Nerimo metai

Pirmieji dukrytės gyvenimo metai buvo labai sunkūs. Mažutė, smulkutė, aktyvi mažylė mažai miegojo ir dieną, ir naktį. Vidinės ramybės nebuvo. Nuolat stebėdavome, ar nekrinta svoris. Atrodė, kad valgo itin mažai, nors pienuko turėjau pakankamai. Kaskart, kai atpildavo, apmirdavo širdis. Mums tai galėjo reikšti baisų dalyką - druskų netekimą.

Sergantieji AGS turi silpnesnę imuninę sistemą ir bet kuri liga jiems gali būti pavojinga. Ilgai maitinau ją krūtimi. Manau, gal dėl to ji nesirgo... Dabar jai treji metukai, bet sirgusi yra tik porą kartų laringitu ir sloga bei kosuliukais. Kaip ir visi vaikai...

Palengvėjimas

Praėjus pirmiems metams nurimome visi. Iki šiol kas tris mėnesius lankomės pas endokrinologę, kuri atlieka visus reikiamus tyrimus. Mažylė vystosi gerai, be jokių sutrikimų. Mūsų liga yra lengvesnės formos, nes išoriškai lytiniai organai pakitę labai mažai, nereikia net plastinės operacijos. Visi moteriški organai yra susiformavę. Kas dvejus metus mergytę privalo nuodugniai ištirti ginekologas. Jau du kartus švietėme plaštaką, kaulinė struktūra vystosi gerai. Jeigu viskas gerai klostysis, nuo 4 m. lankysimės pas endokrinologą tik kas pusmetį. Košmariški pirmieji metai liko kažkur toli toli už mūsų.

Taip toli, kad jų pasiekti negalėtum...

Darželis

Mūsų mergytė yra be galo graži ir protinga. Esame laimingi, kad gali lankyti darželį kartu su kitais vaikais. Gerai sutariame ir su auklėtojomis, kurios laiku sugirdo vaistukus. Buvo truputį bėdų, kai iš vienos grupės perėjome į kitą. Jaučiau, kad viena auklėtoja nemėgsta mano mergaitės. Ir vaistukus pamiršdavo sugirdyti... Nors tai gali būti pražūtinga... Bet dabar jau viskas gerai...

Mūsų mergytė - pati mažiausia grupėje, bet mąstymu lenkia net ir vyresnius vaikus. Ji gabi daugeliui dalykų, ypač piešimui. Turi puikią atmintį. Nors nuo gimimo yra judri, bet moka sutelkti dėmesį į tai, kas ją domina. Net ir darželio virusinės ligos mus aplenkia. Drąsiai sakau, kad ji stipresnė už bet kurį kitą vaiką...

Nuslėpta tiesa

Ir vis dėlto negaliu atvirai apie tai kalbėti. Nenoriu... Bijau... Saugau savo vaiką... Žino tik du žmonės iš mūsų artimųjų. Vyro tėvai - garbaus amžiaus žmonės, nežinia, kaip sureaguotų. Greičiausiai nesuprastų, gal išsigąstų, o tai pakenktų sveikatai. Mano tėvai ligoti. Jiems taip pat nieko nesakėme. Jie mato, kad mergaitė nuolat girdoma vaistukais, bet pakako paaiškinti, kad tai augimui būtini vitaminai. Nežinau, ką jie galvoja. Galbūt ką nors įtaria, bet neklausinėja. Esame už tai dėkingi...

Internete susiradau mamyčių, auginančių vaikučių, kurie serga ta pačia liga. Ilgai maniau, kad tokie esame vieninteliai. Pasirodo, ne. Taip lengva išsilieti, kai niekas tavęs nemato ir nežino, kas tu tokia.... Taip gera žinoti, kad tave palaiko. Su viena mama susipažinome asmeniškai. Buvau su ja, kai jos mergytei darė lytinių organų operaciją. Jos mažoji tokia pat nuostabi kaip ir mano.

Vargu ar bent viena mama išdrįstų apie tai kalbėti viešai. Mūsų visuomenė dar nėra tolerantiška. Dar bado pirštu: „Kitoks." Galbūt ši liga ir lengvesnė už kitas genetines ligas. Bet psichologiškai ji labiau slegia. Nesinori, kad į tavo vaiką kas nors bestų pirštu ir sakytų: „Žinai, kokia ji..."

Sugrįžusi laimė

Būtinai noriu pasakyti, kad esu pati laimingiausia mama pasaulyje. Greitai mano laimė padvigubės, nes laukiuosi antro vaikelio. Esame su vyru pasirengę viskam (tikimybė, kad antras vaikelis gims turėdamas tą pačią ligą yra 25 proc.). Mamos yra apdovanotos dieviška galia nešioti savyje gyvybę, o tėčiai ją įžiebti. Ir tai, manau, yra svarbiausia. Vaikai mūsų gyvenimo pagrindas - negalime to pamiršti."